Har egentlig bestemt meg for å begynne med bloggingen igjen. Ble jo bare to innlegg før jeg stoppet. Men det handler om så mye, både tid og det å være "offentlig". Samtidig tror jeg det er terapi for meg å skrive litt....
Noah fikk diagnosen Angelman Syndrom 6.desember 2010. Det var en ubeskrivelig og helt jævlig beskjed å få. Vi hadde hatt mistanken selv. Siden han var 6 mnd har vi sett at det har vært noe som ikke var "normalt". Han utviklet seg svært sent,hadde spiseproblemer,soveproblemer,lagde ingen babylyder. MEN han var alltid blid og glad <3>
Siden ingen diagnose ble stilt på sykehuset, begynte vi å lete selv på internett. Vi leste om alle sjeldne diagnoser inne på Frambu sine sider, og oppdaget der Angelman Syndrom. ALT stemte. Jeg var 100% sikker på at dette var Noah`s diagnose. Vi kontaktet barnelegen hans og fikk komme på time hos en gentekninger 6.desember 2010. Vi hadde med bilder og fortalte og fortalte. 1 1/2 år tidligere var vi også hos denne genteknikeren, men da ble det ikke funnet noe eksakt, heller ikke på blodprøver. Vi fikk høre at som regel vokser barna seg inn i en diagnose. Altså, den blir mye tydeligere jo eldre barnet blir-både utseendemessig og ifht problemene som medfølger.
Noah kommer aldri til å snakke, aldri gå på do selv , aldri kle på seg selv...... Han må fotfølges hvor enn han er for å unngå at han utsetter seg selv eller andre for fare, han sover mellom 3-5 timer på natten, har mye frustrasjon inne i seg som gir utslag i lugging, biting og kliping-kanskje ikke så rart når han aldri får fortalt om han er sulten,tørst,vondt i magen,lei seg........
Jeg har grått hver eneste dag siden den dagen i desember. Jeg er så lei meg.... Dette var ikke det vi trengte nå. Men ingen velger sine barn , og heller ikke hvordan livet skal bli. Noah kom til oss som en solstråle, det er han fortsatt, og det vil han alltid være <3>
Men hverdagen er tøff å komme gjennom til tider. Enkelte morgener vil jeg bare dra dyna over hodet igjen og ligge der. Ligge der med tankene mine og gråten. Men jeg vet jo at det ikke er mulig. Heldivis! Jeg må opp, har 2 barn til som krever å bli sett. Å være 3 barnsmamma er travelt, spesielt når vi må være to voksne når de to minste er hjemme. MEN jeg er så utrolig glad for barna jeg har fått. Det er noe med det å være søsken i en slik situasjon også, og ikke minst det å ha friske søsken i tillegg til funksjonshemmet søsken. Det tror jeg er veldig viktig.
Ååååå så flott blogg Marthe, jeg følger deg med glede og synes det kjempefint at du blogger om dette. Glad for deg.
SvarSlettÅ skriv/blogg kan lette mang tanka i hodet! Takk for at du dele me oss, håpe du finn tid og inspirasjon t å fortsett å blogge :) Klem
SvarSlettKjære Marthe.
SvarSlettBle oppmerksom på bloggen din gjennom facebook i dag. Jeg har lest mye av det du skriver om og jeg kjenner at jeg blir imponert over hvor sterk du er som deler dette med resten av verden! Tusen takk <3 Tårene kommer lett når jeg leser det du og din familie går igjennom.. Som mor, er det ikke vanskelig å sette seg inn i hvordan det må være å få en slik beskjed, om at Noah har et syndrom. At tankene om hvordan livet skal bli kommer, er nok en helt naturlig reaksjon. Mine tanker går til deg og dine. Varm klem fra Marte Tetlie Brodahl.
Heidi og Camilla: Tusen tusen takk <3
SvarSlettMarte: Tusen takk for fine ord, bli helt tårevåt. Man finner en styrke man trodde ikke fantes når man står midt opp kriser i livet. Det vet du nok sikker alt om du også <3
Reaksjonene er mange og vonde, tårene er store og sorgen enda større.
Klem