Sjokkert!!

I dag fikk jeg telefon fra saksbehandler i Kommunen ang sommerønskene. I sommerferien er det jo alltid behov for ekstra avlastning for de aller fleste av oss som har barna våre på bolig. Alle som kjenner til Noah og Angelman Syndrom vet at ferier og fridager er en STOR utfordring. Dette pga at de er svært avhengige av den samme strukturen hver dag, også når det er snakk om ferier. For AS barn er ikke det å ha ferie forbundet med ferietur,strandliv,hygge og avslapping. De blir frustrerte og enda mer urolige av at deres faste struktur i hverdagen blir snudd på hodet. Dette er SÅ viktig å skjønne for de som jobber med Noah og AS barn. Desverre ser det ikke ut til at de har skjønt det i vår Kommune.......

Vi søkte om 1 uke på avlastning i juni, da tenker vi reise til varmere strøk. I tillegg søkte vi om dagopphold 3 uker i juli. Dette for å få en mest mulig lik hverdag for han. Dvs at han da er på boligen den tiden han egentlig skal være i barnehagen. I tillegg til dette, ble vi rådet av flere til å kanskje søke litt flere netter også, slik at vi kanskje kunne ha en mulighet til å være på hytta et par dager, eller overnatte i Åre en natt. Flere av barna som er på bolig, er jo der mens resten av familien er både 1,2 og 3 uker på ferieturer.

Sjokket ble derfor STORT da jeg fikk svaret pr telefon i dag. Den uken i juni gikk så vidt igjennom, og vi fikk avlastning da. Det hadde visst vært stor uenighet om dette, men en av dem hadde stått på slik at denne uken ble grei. Men resten av sommeren fikk vi ikke noe mer enn det vi nå har som "vanlig"!!!!! Jeg har ikke ord. Tårene tok meg med en gang jeg skjønte at det ikke var noen spøk. Hva tenker de med egentlig? Her blir vi anbefalt fra flere andre i Kommunen om å søke mer avlastning pga av hele familiesituasjonen. Både iforbindelse med meg selv med ME og ryggen min, men også med tanke på min pappa som trenger hjelp både fra mamma og oss barn/svigerbarn. Jeg får ikke sagt hvor sjokkert,sint og skuffet jeg er. Saksbehandleren kommenterte det med at Noah hadde godt av ferie han også. Og jada, det har han jo forsåvidt. MEN han blir bare mer frustrert av at hans vante mønster blir "tuklet" med, og at han ikke får være der han bruker å være på dagtid.

Jeg kjenner litt på det at det er i denne forbindelsen her man ser hvor viktig det er at de som sitter med vedtak og søknader, setter seg inn i Noah og Angelman Syndrom. Man kan ikke bare sitte å lese seg til alt dette. Man kan heller ikke kun ta utgangspunkt i hvordan Noah er på avlastning, noe de helt tydelig har gjort. Vi har i lengre tid følt at vi på en måte ikke er blitt helt trodd når vi forteller hvordan Noah er hjemme. Dette fordi han er helt annerledes på boligen. Der sover han ganske bra også. Det å ikke bli trodd, er helt forferdelig. Som om man ikke at nok dårlig samvittighet fra før av. Det å måtte sette bort barnet sitt på avlastning er en ubeskrivelig vond følelse. Det er som å strø salt i såret når man føler at andre egentlig mener at vi skulle greid dette selv uten så mye hjelp.

Vedtaket kommer skriftlig om noen dager. Jeg har allerede begynt å forberede en klage. Vi godtar selvfølgelig ikke dette svaret. Vi er klare til kamp. Nå MÅ de begynne å forstå oss, og høre på når vi trenger ekstra hjelp og ikke.

Mannen ble like sjokkert som meg da han fikk høre dette.
Jeg har et par fine dager, men denne telefonsamtalen har ødelagt både humør og stemning for lang tid fremover.......