Jada, i helgene skal man vel egentlig sove eller?? Nope, ikke hos denne familien..... I dag startet dagen 03:57 for å være nøyaktig. Jeg forsøkte å legge meg sammen med Noah. Men han hadde jo selvfølgelig ingen planer om å sove. Vi lå der en liten stund, men til slutt oket jeg ikke mere føtter i ansiktet, kliping og kløning og direkte turning i senga. Kjenner jeg blir sint også. Sint fordi jeg MÅ ha søvn. Så blir jeg lei meg, gråten tar meg og tårene triller. Mens jeg ligger der og gråter,legger Noah plutselig hodet sitt ned på kinnet mitt <3 Ååååh, han trøster mamma`n sin. Godgutten min <3 Da begynner jeg jo selvfølgelig å gråte enda mer.
Tok kontakt med Hab.tjenesten i går ang soveproblemene. De skulle kontakte legen og ringe meg tilbake. Så da er det bare å vente da. Håper det snart blir litt hjelp å få.
Hei
SvarSlettHva skjer hvis dere lar han ligge våken? Gråter han hele tiden? Eller kan dere putte leker i senga, og så blir han underholdt av dem?
Håper dere får hjelp snarest!
Da gråter han og vekker hele huset så det er helt uaktuelt.Angelman barna leker ikke med leker slik andre barn gjør....Når de er våkne skal de stå opp,uavhengig av hva klokka viser desverre.Det største kjennetegnet hos de med dette syndromet er nettopp svært lite søvn.Max 3-5 timer.
SvarSlettHei Marthe!
SvarSlettVisste ikke at du hadde blogg jeg, men nå har jeg lest og lest og lest. Har lært kjempemye! Veldig sterk blogg du har, det er umulig å ikke bli berørt.
Angående natteproblematikken, får dere ikke nattevakt (eller BPA) gjennom kommunen? Det må være helt forferdelig for dere voksne å ikke få søvn.
Hvordan leker Angelbarn? Mangler de lysten, nysgjerrigheten eller forståelsen? Hva er det han "leker" med?
SvarSlettJeg spør og graver... Håper det er greit. Theodor har vært en dårlig leiker hele tiden. Nå først tar han litt roller og kan gjøre noe med lekene. Før har han ikke vist noen særlig interesse for noe, unntatt pc-spill og uteleik.
Guro: Hei, så hyggelig :) Ang BPA så er vi helt i startgropen nå. Vi er i gang med søknad om å få bygge en egen leilighet her hjemme for Noah.Vi tenker etterhvert å ha avlastning i hjemmet i tillegg til i bolig.
SvarSlettIda: Angelman barn leker ikke med lekene. Noah biter, putter alt i munnen, river i stykker, kaster ting. Så som du skjønner, går det hardt for seg ;)Han har begynt å prøve rolleleik,men det fungerer ikke sånn kjempe bra.
Angelman barn er urolige, de er overalt hele tiden. Klatrer,river ned,roter. Han er også hyperaktiv. Bare å spørre Ida :)
Så bra at dere er igang. Jeg hadde sovende nattevakt på rommet mitt da jeg gikk på barneskolen så mine foreldre skulle få sove om natta (det var før jeg greide å håndtere utstyret mitt selv). Det var ikke gjennom BPA, men noe annet vi fikk gjennom kommunen. Det er en stor overgang å få "fremmede" inn i hjemmet sitt, men man blir vant til det etterhvert :)
SvarSlettOkey, så det er altså muligheter for det via kommunen ja, det visste jeg ikke. Ja det er et "overtramp" å få noen fremmede så nært innpå seg i sitt eget hus. Så vi håper vi skal få godkjent byggingen av egen leilighet for Noah i nærmeste fremtid.
SvarSlett