Søvnproblemene begynner for alvor å vise seg. Angelman barn har jo et ekstremt lite søvnbehov på bare 3-5 timer pr natt. Her sitter jeg og blogger klokka 05:00 på selveste 17.mai. Har allerede vært våken og oppe siden 03:30. Fikk 2 1/2 time på øyet i natt. Jeg er helt i min egen verden kjenner jeg. Sint,frustrert og oppgitt. Tårene har trillet i nesten 2 timer nå, og jeg ser absolutt ikke presentabel ut for det norske folk. Jeg har INGEN lyst til å gå i tog og rope HURRA i dag!! Hurra for at jeg atter en natt sitter her og føler meg motløs. Noah er jo helt i hundre da. Trett?? Åneida, ikke denne gutten. SØVN er livsviktig! Iallefall for oss "ikke Angelman mennesker". Jeg er kvalm, vondt i hodet av all gråtingen og TRETT!!! Sitter med en Redbull for å prøve å våkne litt ivertfall. Redbull har vært min beste venn det siste året. Og jeg som ikke liker det engang ;)
Ha en fin 17.mai folkens! Her blir det barnetog og 1000 årsjubileum. Kanskje drar vi på skolen til eldstemann, får se hva jeg orker. I ettermiddag er det bursdagsfeiring for tantegutten min som blir tenåring :)
Æ synes så synd på dæ Marthe ift at du får så lite søvn. En e jo helt avhengig av søvn for å fungere. Dere klare jo ikke dette i lengden. Dere burde ha nattevakt hjemme til dere!!!!
SvarSlettSkulle gjerne gitt deg netter med søvn!!!
Håper dere har en fin 17.mai:)
Klem Merete
Æ syns du va presentabel og like nydelig i dag som du alltid e! Men æ skjønne godt derre tar på. Signere Merete og skuilla ønska æ å kunna gitt dæ mang gode netter me søvn. Håpe du fikk kvila dæ i ettermiddag, va iallefall trivelig me besøk av dokk :)
SvarSlettKlem Heidi
I USA lærte vi at de ofte bruker å gi barna sovemedisin. Er det aktuelt for dere? Jeg er i mot medisinering i hytt og pine, men hos dere er det vel egentlig et reelt behov?! Jeg føler med deg. Jeg hadde klikka, så jeg håper du/dere får hjelp mot dette.
SvarSlettIda
merete: Det går nok ikke i lengden dette nei. Må ta opp det på neste legebesøk. En klikke jo av lite søvn, det e knaill tøft. Nattevakt e absolutt nåkkå vi kjæms te å vurder når/hvis vi får egen leilighet te Noah.
SvarSlettHeidi: Takk <3 Det va SÅ koselig å vær te dåkk idag! E liksom ikke "redd" for å ta med Noah te dåkk. Dåkk e så rolig å snill :) Tusen takk for en superkoselig dag!
Ida: Sovemedisin e så absolutt et alternativ te Angelman Barna. De aller fleste går på det, men uten at de sover hele natta igjennom for det..... Vi må nok prøve dette vi å ja. Går jo ikke i lengden...
Beundrer deg Marte <3
SvarSlett<3 Marianne
SvarSlettMarthe!
SvarSlettJeg kan bare slutte meg til det de andre har skrevet. Du skal se at alt blir mye bedre når tingene er i boks med leilighet og alt. Se på det som en overgangsfase om du kan. Vet ikke om det er noen trøst akkurat, men da jeg traff deg den 17 mai, var det første jeg tenkte at du var så fin, som du alltid er. Men det er slik det ofte er, det vises ikke utenpå. Ta en dag av gangen Marthe. Heier sinnsykt på deg. Stor klem
Åååh så snill du er Camilla. Tårene renner her nå. Skal så lite til for å få de til å renne for tiden.... Tusen tusen takk <3
SvarSlettKan du sende meg linken til bloggen din igjen? Jeg finner den ikke igjen.
Klem
Det er så fint å lese bloggen din.
SvarSlettSynes det er så flott at du ikke legger "lokk" på det at livet er slitsomt og utrolig tøft. Det er helt lov å si det og det er veldig forståelig. Du er uansett er utrolig mamma!
Kos deg på ferietur. Det er deg vel unnet!
Jeg har kommet dit at jeg ikke lenger greier legge "lokk" på at livet er slitsomt og tøft. Jeg ønsker å fortelle hvordan vi har det, så kanskje flere kan forstå hvordan det er å ha et funksjonshemmet barn. Jeg fikk ikke det livet jeg ønsket meg, men alievel er jeg evig takknemlig for det jeg har fått. Man velger ikke sine barn, og barna velger heller ikke sine foreldre om man skal snu det den veien. Jeg ville aldri vært foruten Noah heller. Han gir meg så mye glede selv om det er fryktelig slitsomt. Tusentakk for fine ord "Vakkertufs".
SvarSlett