tirsdag 7. juni 2011

Venner





Har ingen bra dag i dag heller... Kjenner jeg er Psykisk sliten for tiden. Turen gav meg mye å tenke på, og da blir jeg sliten i hodet. I morgen er det tid for samtale igjen, med 1 mnd opphold. Skal bli greit kjenner jeg.


I kveld er det sparemøte med jentene. Akkurat nå kjenner jeg ikke at jeg orker det. Det er ikke dagen min i dag. For meg er det helt umulig å planlegge i lang tid fremover. Jeg vet ikke hvordan form og humør er før jeg står opp om morgenen. Heldigvis har jeg forståelsesfulle venner <3 De som ikke forstår-er ikke venner. Hører kanskje litt skarpt ut akkurat den setningen. men slik er det blitt for meg akkurat nå. Jeg ser godt hvem som forstår og hvem som ikke forstår. De som skjønner hvorfor jeg ikke alltid orker det sosiale og ofte uteblir, er fortsatt mine nære og gode venner. De som sier de forstår men som jeg ser egentlig ikke gjør det alikevel, de er fortsatt mine venner men ikke nære.... Heldigvis har jeg mange nære og forståelsesfulle venner som jeg setter utrolig stor pris på og er glade i <3


Jeg har mistet kontakten med mange jeg "hang" sammen med før. Livet mitt har endret seg enormt iforhold til det sosiale. Jeg har vært nødt til å sette meg selv til side og kun konsentrere meg om Noah, hans treninger,hans enorme hjelpebehov,hans hverdag på godt og vondt. I tillegg til at jeg har måttet jobbet hardt for ikke å gi de andre to barna mindre oppmerksomhet. Det HAR vært tøft, det ER tøft og det BLIR tøft. Ingen kan forestille seg hvordan det er, iallefall ikke de som ikke er oppe i en liknende situasjon. Mannen og jeg jobber HARD hver eneste dag for ikke å "overse" de andre barna. Når Noah er på avlastning er det liksom tid for å ta igjen det vi ikke har fått gjort iløpet av dagene. Det er alt fra husarbeid, snekkering,maling, uteareal, prøve å få ferdig huset og ikke minst gjøre noe hyggelig sammen både med søsknene hans og meg og mannen. Det er en evig kamp mot klokka kjenner jeg. Fritid er ikke noe kjent ord her i familien.....


Det er tøft å ikke ha det samme sosiale livet som før. Mange av tårene mine renner for akkurat dette. Det er vanskelig å få folk til å forstå. Jeg kan ikke bare stikke en liten tur når jeg har lyst, det kommer ikke til å være mulig lenger. Når barna blir store, må jeg alltid ha noen hjemme som kan se etter Noah. Han kan aldri være alene. Jeg kan aldri stikke fra. Ikke så mye som til butikken en gang. DET er helt jævlig å tenke på.


I morgen skal jeg i møte med ergoterapauten ang tilbygg på huset. Så er det direkte til psykologen min før vi skal på sykehuset for å møte Genteknikeren fra Haukeland. Han kommer til Levanger 2 ganger pr år. I morgen får vi høre hvilken type av Angelman Syndrom Noah har. Dette har mye å si ifht videre jobbing med han og hva han kanskje er istand til å greie. Det har også noe å si ifht arvelighet. Jeg gruer meg så det gjør vondt. I morgen blir en tøff dag for meg kjenner jeg.

5 kommentarer:

  1. Hei! Jeg ble tipset om å lese bloggen din, og synes det du skriver er utrolig rørende. Jeg har en lillebror med Downs Syndrom og er derfor litt ekstra engasjert når det gjelder barn med spesielle behov :) Noah ser kjempesøt ut! :) Håper det går bra på møtet i morgen. Hadde bare så lyst til å ønske deg/dere lykke til..

    - Helle, 23 år -

    SvarSlett
  2. Hei Helle.
    Så hyggelig at du følger bloggen min, det setter jeg veldig stor pris på. Skjønner godt du er engasjer når du har en lillebror med Downs Syndrom ja.Blir rørt av engasjerte søsken,venner,familie. tusen takk for lykkeønskninger, det varmer <3
    Klem

    SvarSlett
  3. Nok et innlegg som treffer meg rett i hjertet. Jeg tenker at barna deres er utrolig heldig som har akkurat dere! Du/dere står på etter beste evne og det er ikke bare bare å ha energi til alt "ekstra" når man har 3 barn, og ihvertfall ikke når den ene trenger mye ekstra oppfølging. Du er super!

    SvarSlett
  4. SENDER GODE TANKER OG KJÆRLIGHET DIN VEG

    CAM

    SvarSlett
  5. Tusen takk snille dere <3

    SvarSlett